Jen: Искаженный замысел (навеяно письмом Майи «Довольствоваться малым: что это значит?»
Прочла письмо Майи и все комментарии на него – и захотелось «выступить».
Я подниму обе руки за то, что нет бОльшего подарка судьбы, чем умственно и физически здоровый ребенок. И что за такое следует быть благодарной этой самой мадам Судьбе навеки – и перед этим все остальные неурядицы кажутся настолько незначительными… У меня (пока что) нет своих детей. Но я видела. Достаточно.
…Как-то, еще в самом начале пребывания с мужем на Роттердамщине, я принесла с прогулки впечатление такой силы, что о нем сложно было промолчать. По привычке, продублировала всё на бумагу. Однако нашла эту свою запись – впопыхах набросанную на вместительных салфетках кафе Dudok – только сейчас, когда появился стимул о ней вспомнить. Вот она.
* * *
…Я хочу сказать о тех, в ком замысел Творца случайным поворотом рулетки воплотился с искажением. О детях-инвалидах и «инвалидах детства». (Если вспомнить, то это разные понятия).
В соседнем с нами доме есть две семьи, в которых… Нет. Сперва вводное. Заброс сети далеко назад, в омут памяти...
Внутренне я истово не приемлю распространенный термин «инвалид». По-английски invalid – «недействительный». Насколько часто это так.
Всех таких людей объединяет одно: они жестко и навсегда ограничены в возможностях. Физических, а зачастую и интеллектуальных. Причем последние в чем-то счастливей, так как не осознают своих ограничений…
Наиболее распространенный, практически всем знакомый пример «инвалидности детства» – синдром Дауна. В педиатрической клинике у меня под присмотром была целая палата «деток Д» от года до трех. Это тяжелые дети. У них плохой контроль над кишечником, слабый иммунитет; к ним, как по заказу, цепляются все мимохожие инфекции. Они даже плачут как-то не так - звук иной, строение глотки виновато или еще что… Я забыла сказать: население моей палаты составляли те, от которых отказались матери ещё в роддоме. Ничьи дети?.. Общие?..
…В институте, на практике по психиатрии, я снова встретила «людей Д» - но теперь возрастом постарше. Подростки и взрослые с синдромом Дауна очень дружелюбны, привязчивы. Если вы имели честь понравиться кому-либо из них – вы обрели «хвостик», который будет следовать за вами повсюду, где сможет, улыбаясь и распевая для вас трудноузнаваемые песни, принося драгоценные дары – камушки, перышки, бумажки… Рвущее сердце, безусловное обожание. И когда приходит час вам уходить насовсем – практика есть практика, дело временное – вы не можете объяснить этим круглым и одновременно раскосым глазам, этому обиженному плоскому личику, отчего и куда вы исчезаете. Лучше убраться по-тихому, отвлекая чем-либо… пациента. Слава Богу, у них короткая память, потому что так или иначе ощущаешь себя предателем...
Фу ты. Ну почему «клиенты», «пациенты», «больные»; почему такие КЛИНИЧЕСКИЕ ассоциации? Люди… Просто – другие они.
«Люди Д» редко проживают полный человеческий срок. Их убивают уже упомянутые инфекции и сопутствующие врожденные пороки – сердца, почек и т.д. Хотя я была знакома с барышней Таней лет примерно сорока, которая даже работала уборщицей. В «собственной» больнице, где когда-то родилась и была оставлена матерью... В основном за еду. Денег Таня не понимала… зачем? Есть что есть, есть где жить/спать, плюс много-много друзей – счастье… А еще ей нравилось быть необходимой. И она с большим пиететом возила тряпкой по полу в лекционном зале, будучи торжественно туда допущена… Качество уборки было увы, но главное – Таня старалась. Для всех. Очень. И озарялась светом при простеньких словах благодарности.
…И знаете что? Если взять усредненный месяц в Нидерландах, то за него мне на улице не попался навстречу НИ ОДИН ребенок или взрослый с синдромом Дауна. В Украине «вероятность попадания» за тот же период несравнимо выше. А ведь по науке тут прямая связь с возрастом родителей, особенно матери - а рожает Европа, как правило, не в юности...
Непоказательная «выборка»? Качество ранней генетической диагностики, поэтому «людей Д» в стране почти нет?.. Или есть, и столько же - но ведут домашний образ жизни?.. Не знаю. Нет ответа.
…А вот теперь можно и обратно к теме.
В нашем роттердамском квартальчике обитают две семьи, где есть дети «с ограниченными возможностями». (До чего… политкорректное выражение. Правда, не моё.)
Один – старший сын иммигрантов - по-моему, из Турции, лет 14-15 на вид. Хотя ему может быть и больше - восточные мальчишки мужают быстро, но здесь явственно физическое отставание. (Интеллект как раз сохранен).
Мальчик парализован от шеи вниз. Думаю, родовая травма. У него чистейший дискант, голова слегка набок и нежная бледность под копной смоляных волос. Другая детвора носится по двору с воплями, а он раскатывает вокруг на специальном «коляскоскутере» - высокотехничный такой агрегат; не удивлюсь, если управляется машина движением пальца по контактной панели, как у ноутбука. Хотя нет – скорее, там палочка-рычаг вроде джойстика для игр. Благо, несколько пальцев у нашего маленького соседа действуют. Из чего опять же следует – не врожденное это… Вот разъезжает парень по солнышку – и счастлив. Надо вдруг, гм, освободиться - памперс (не путать с младенческим) есть, можно поменять…(При таком параличе полагается еще и недержание тазовых органов). Здоровается, пытается поведать что-то своим птичьим голоском – из-за нечеткой дикции непонятно, на каком из двух своих языков… Отвечаю как могу: улыбкой, жестами, парой добрых слов. Вишневые глаза притеняются ресницами; улыбается в ответ, доволен…
Младшая девочка, лет двух, здорова. И безумно трогательно ухаживает за братом, расчесывая пальчиками его спутанные кудри. Понимает ли она что-то?.. Не все ли равно. Так или иначе – наблюдая ее попытки, очень хочется плакать.
А вот второй… Младший сын «голландских голландцев» – уже далеко не дитя. Ему около тридцати. Он не выходит на улицу. Потому что совершенно не владеет собственным телом - и разумом тоже. Звуки, которые слышны, когда ему голодно, холодно или еще как-то неудобно, не назовешь человеческими.
Перс, хмурясь как туча, привел мне слова старого отца парня: «Мы не отдадим его никуда. Будем жить так - до горького конца.»
А если конец постигнет первыми их – родителей?.. Даже думать не хочу.
По поведению эта пожилая пара - практически затворники. Но, несмотря на это, окно их гостиной на первом этаже никогда не закрывают занавеси. И оттуда смотрит на мир лишенное выражения лицо их сына. В минуты покоя он может издалека показаться взрослым красивым мужчиной… До первого неудобства.
Update: Пока я созревала опубликовать это, прикованный к дому парень, о котором шла речь, умер. Тихо и почти без мучений. Инфекция в легких. Царство небесное.
* * *
Так что для меня довольствоваться малым - это быть благодарной за то, что имею, и не завидовать тому (особенно материальному), чего у меня нет - потому что за обладание этим другие по закону равновесия часто платят. Иногда страшную цену НЕимения - и, в первую очередь, самого дорогого: здорового ребенка...
Да не будет так.
Предыдущие письма Джен
ДАЛЕЕ:
Jen: Три лика Ведьмы (На притчу от Иррры «Что женщины ценят больше всего?»)